Lorsque Tiplouf a été pris en charge à l'hopital de jour, nous avons rencontré le chef de service à plusieurs reprises. Il m'a posé beaucoup de questions sur Tiplouf et moi.
Le psychiatre cherchait visiblement à engranger des données pour ses travaux.
Ces consultations m'ont ramenée à mon enfance et la façon dont je vivais. J'ai assez rapidement fait le lien entre mon comportement et celui de Tiplouf. Je vivais également dans ma bulle. J'étais perfectionniste au point de tout vivre sous forme d'angoisses insoutenables. Je me souviens avoir angoissé pendant des semaines à m'en rendre malade parce que j'avais débordé en coloriant une carte de géographie.
Je fuyais tout contact. Je restais toujours seule dans la cours d'école. J'avais beaucoup de facilité pour apprendre. J'avais 2 ans d'avance en maths. J'étais par contre très lente pour les travaux manuels, perfectionnisme oblige.
Petite, je passais mon temps à sucer mon pouce. Je me souviens de voyages fantastiques au dessus des nuages comme si j'avais la faculté de voler. La différence c'est que j'étais parfaitement éveillée et consciente. J'évoluais dans un monde parallèle. je voyais les gens autour de moi s'agiter mais je ne faisais pas partie de leur monde. On me reprochait beaucoup ces absences permanentes.
Ma maitresse de CP m'a envoyée passer des tests avec la psychologue scolaire à deux reprises. J'ai fais tous les tests avec célérité et de façon apparemment adaptée. Il y avait un problème mais à l'époque les psy ne couraient pas les rues, surtout en zone rurale et puis ce n'était pas très bien vu.
J'ai donc continué ma vie avec mes angoisses qui me généraient des problèmes digestifs. Je passais de longs moments tordue de douleur sur mon lit après les repas. Ma mère disait que j'étais fragile depuis une gastro en bas age qui avait failli me couter la vie. Donc on me laissait me tordre sur mon lit puisqu'on avait trouvé l'explication qui rassurait tout le monde.
Personne n'a jamais rien su de ma vie intérieure. J'étais terrifiée par tout changement d'environnement ou de programme. J'ai toujours eu besoin de choses cadrées, préparées longuement à l'avance pour lesquelles le moindre détail a été examiné. Je ne supporte pas l'imprévu. Je crois que je peux parler au présent de tout ça. Je suis encore, à près de 40 ans, très handicapée par ces "traits de caractères". L'idée de voyager m'angoisse terriblement. J'ai beaucoup de mal a avoir l'ambition professionnelle en phase avec mon potentiel réel. Je reste perfectionniste à l'excès.
Tiplouf a les mêmes traits de caractères que moi mais à la puissance 2. Il y a quelques années c'était à la puissance 10. Les psy appellent ça des traits autistiques.
Parfois j'entends : "ça ne se voit pas qu'il est autiste". Je pense intérieurement ceci " il n'y a pas de frontière précise". Je me considère autiste comme mon fils mais à un degré différent. Comme lui, j'ai progressé et me suis socialisée. J'ai perdu ce faisant un partie de ma réactivité intellectuelle. Je reste quelqu'un d'atypique. J'ai souvent l'impression d'évoluer au milieu d'individus primaires tellement ma vie intérieure semble riche et complexe par rapport à la leur.
Je comprends ce que Tiplouf ressent et vit....
La psychothérapeute me répète souvent que j'ai joué un rôle important dans sa progression impressionnante. Avec le recul je me dis que j'ai cheminé avec lui de façon aussi efficace parce que j'étais en terrain connu.
COMPRENDRE......c'est la clé.

Tiplouf est un petit garçon très attachant. Certe, me direz vous, je suis comme toutes les mamans, béate d'admiration pour mon rejeton. Mais je ne suis seule à partager cet avis.
Il a une voix très mélodieuse, bien que très puissante par moment. Il est gai et enjoué. Lorsqu'il est absent et que nous sommes exceptionnellement seuls avec les enfants de mon ami, l'ambiance devient soudain creuse et au bout de quelques heures on se regarde avec mon ami et on se dit "qu'est ce que c'est mort d'un seul coup".
Il met une ambiance incroyable. Il trouve toujours quelque chose à faire. Il encourage les autres lorsqu'ils jouent.
Il est encore en cours d'apprentissage de la langue française. Il a un esprit cartésien et semble apprendre la langue de façon purement logique en s'appuyant sur sa mémoire très développée comme le ferait un ordinateur avec une base de données.
Malheureusement le français est une des langues les plus illogiques qui existe. Souvent lorsqu'on demande à Tiplouf ce qu'il fait lors d'une conversation téléphonique; il répond très étonné par la question "ben ! je téléphone". et effectivement c'est la vérité...il est bien en train de téléphoner. Il a une façon de jouer avec les mots et les phrases qui le rend vraiment craquant.
Tous ces sous entendus et ces approximations sont très difficiles à intégrer pour lui.
Je réalise grace à lui que nos conversations sont truffées d'abus de langage et d'incohérences.
Raconter ce qui s'est passé dans le passé était également très difficile. en effet, il n'avait pas conscience de la dimension du temps. Le passé le présent et le futur étaient confondus. Il a vécu beaucoup d'angoisses liées à ça. Lorsque je le laissais à l'hôpital, à l'école ou en week end chez son père, j'avais beau lui expliquer qu'on allait se revoir dans quelques heures ou quelques jours, ça ne signifiait rien pour lui.
Au début de sa prise en charge, il ne réagissait pas lorsque je le laissais mais au fur et à mesure de son ouverture au monde ça devenait paradoxalement très difficile avec des crises de pleurs et de hurlement. Ma réaction immédiate était de penser qu'il ne progressait pas dans le bon sens. la réalité était bien opposée au contraire. J'ai appris avec la psychothérapeute à prendre des manifestations apparemment négatives pour ce qu'elles étaient : en fait des marques de sa guérison.
Tiplouf souriait toujours et ne pleurait jamais. je trouvais ça agréable. La psy trouvait inquiétant que ça perdure car l'absence d'émotion était une des manifestations de sa maladie.
J'ai donc appris à me réjouir lorsque mon fils se mettait à pleurer. Je continue d'ailleurs à l'inciter à exprimer ses émotions. Nous nous disputons de temps en temps tous les deux à ce sujet car il croit encore que pleurer est dangereux pour lui. La psy m'a expliqué que sa peur est de perdre le contrôle et ne pas pouvoir sortir de cette sorte de spirale qui l'aspire.
Lorsque nous sommes dans des lieux publics, je le laisse s'exprimer librement et s'extasier sur les choses qu'il découvre. Les gens se retournent souvent en réaction à notre maque de discrétion mais je suis mon objectif : faire évoluer mon fils , n'en déplaise aux personnes bien pensantes.
Il est très curieux et s'émerveille facilement. C'est gratifiant pour moi de voir qu'il est beaucoup plus ouvert sur le monde qui l'entoure que bien des enfants qui accumulent les activités extra scolaires soit disant épanouissantes mais qui répondent en fait au besoin des parents de se déculpabiliser.
Tiplouf m'apprend beaucoup de chose sur la vie et m'aide à me détacher des clichés auquels on essaie, d'ailleurs avec succès, de nous faire adhérer. J'ai appris que le bonheur c'est avant tout des instants de joie et de bien-être. J'ai redécouvert les choses simples. J'ai abandonné l'idée largement répendue qu'il faut avoir une maison avec piscine, un portail automatique, partir en vacances loin...... pour être heureux.
Mes bonheurs c'est de voir mon fils sourire, faire des blagues, me raconter avec malice qu'il a fait un tour de poussette pour poupée avec un copain au centre de loisir et qu'il s'est fait reprendre par l'animateur....Il adore jouer au maitre d'hôtel, il invente des scénaries rocambolesques avec des personnages aussi inattendus que Nicolas Sarkozy en directeur d'école...
Je peux mesurer la valeur de ces moment, moi qui l'ai connu enfermé dans sa bulle.
Je suis également fière et rassurée de constater qu'il parvient à se faire des amis et à faire plus que se faire accepter. Lorsque nous allons nous promener ou faire des courses, nous entendons souvent "regarde.. c'est Tiplouf......bonjour Tiplouf......eh! Tiplouf !". Il semble être très populaire dans son école. Tiplouf semble jouer la star et passe son chemin. C'est bien souvent parce que ces rencontres inattendues provoquent chez lui un excès d'émotion qu'il a du mal à gérer.
Tiplouf prend aussi soin de moi. Il est très attentif et me materne parfois. Il s'enquiert de mon état de santé lorsque je suis malade et me prépare mes médicaments. Il surveille si je mets ma ceinture en voiture. Il me prévient lorsque le réservoir d'essence est presque vide...
Il aime beaucoup évoquer ma grossesse et le fait qu'il était dans mon ventre. Il touche son ventre comme pour mieux se le représenter. C'est un garçon très délicat et perfectionniste. Il aime se regarder, avoir les dents blanches, porter des boucles d'oreilles auto-collantes, des pantoufles roses et en même temps des vêtements de coloris militaires. Je le laisse évoluer sans apriori. Je regarde toujours plus loin que les conventions. Lorsqu'il utilise mon maquillage, je sais qu'il découvre ainsi son corps. C'est très important pour lui qui n'avait pas conscience de son individualité. Il y a énormément de choses du quotidien qui sont thérapeutiques et cela, je ne l'oublie jamais..........

Je voudrais parler ce soir d'un homme qui a énormément compté pour moi. Il s'appelle Amaury. Il est né en 1895, orphelin de mère à 5 ans, un père alcoolique toujours absent. Il fut élevé avec sa jeune sœur dans un taudis en plein Paris par sa grand mère ne parlant que le patois Breton. Ils ne mangeaient que des pommes de terre et seulement un jour sur deux. Il s'est engagé à 17 ans pour partir sur le front.
Cet homme je l'ai connu dans mes jeunes années. Il me racontait les tranchées et ses horreurs. Sa vie de petit garçon et d'adolescent livré à lui même. Il a réussi à dépasser des épreuves inimaginables. Sa vie c'était Zola.... Et quel tempérament, quel force, quel amour de la vie.
Il me disait souvent " j'ai des éclats d'obus dans le cerveau.....je fais du rab....Je me suis promis une chose dans les tranchées : plus jamais je n'aurai faim, soif ni froid" Il a joui de la vie jusqu'au bout..
Le matin il nous réveillait avec une cloche. Les jours fastes c'était au clairon. "Debout là dedans, au jus !".
Il était bon et altruiste. Il est parti de rien, a monté son entreprise de transport à la force du poignet. Il a tout perdu pendant la seconde guerre et est reparti de zéro.
Il a terminé sa vie confortablement... Il allait à la pêche, nous regardait jouer dans la piscine en guettant les taupes...
Je l'adorais, il est parti beaucoup trop tôt, c'était un être à part.
Si j'ai réussi à surmonter toutes les épreuves avec Tiplouf c'est aussi grâce à lui.
Il était FORT....
Il a vécu des choses sans commune mesure avec ce que je vis. Quand je flanche je pense à lui dans les tranchées quand il n'avait plus que sa propre urine à boire....

JE PENSE A LUI.....IL ME MANQUE ÉNORMÉMENT

Tiplouf était lié à moi comme un doigt est lié à une main. Je l'ai beaucoup pris dans mes bras , cajolé, embrassé. Je lui ai dit que je l'aime des milliers de fois. Il a longtemps cherché et prolongé ces moments de communication intense. Mon amour pour lui est inconditionnel et très naturel. Ça vient du plus profond de moi sans intellectualisation.
Nous étions dans notre bulle affective. Je l'ai allaité; il a donc connu la chaleur de mes seins nourriciers. Je suis sa maman. Je n'ai donc jamais imaginé que Tiplouf puisse vivre une confusion.
Ce que je n'avais pas mesuré c'est que Tiplouf comme tous les petits garçons est passé par une phase œdipienne avec sa maman.
Il est tombé amoureux une première fois à ma connaissance lorsqu'il a intégré l'école primaire. Il a ensuite enchainé les amoureuses avec une fréquence hebdomadaire. Il vit maintenant un amour unilatéral avec la fille de mon ami. Je suis maintenant officiellement interdite de bisou parce que dit-il "non maman, pas de bisou, j'aime Coralie".
Il me fait des calins clandestins en prétextant qu'il a peur du noir et qu'il faut que je l'accompagne dans les endroits sombres. Là, il s'abandonne dans mes bras et se laisse bercer comme quand il était petit. Il enfouit sa tête dans mes vêtements et me respire.
Je ne lui refuse pas ces moments sous prétexte qu'il est grand car je sais à quel point, comme dit la psychothérapeute, "les câlins, ça fait bien grandir". Ce sont des moments toujours très intenses et régénérateurs pour moi.
Il a les même comportements avec mon ami. Parfois, lorsque celui ci est assis, Tiplouf lui respire la nuque en fermant les yeux.
J'imagine que ce refus officiel de bisou est le signe que nous avons bien négocié cette phase œdipienne avec Tiplouf. L'arrivée de mon ami dans notre vie a rééquilibré les choses et redistribué sainement les rôles.

Je ne remercierai jamais assez la psychothérapeute qui nous a suivis, accompagnés et guidé vers l'équilibre.
J'ai réussi à reprendre ma vie en main et à m'ouvrir en partie grâce à elle à cet être formidable avec lequel je vis. Elle n'a jamais fait d'ingérence mais m'a permis de voir clair dans ma vie, d'évacuer mon passé, de laisser parler mon coeur et de prendre enfin des décisions saines pour Tiplouf et moi-même.
Elle m'a beaucoup aidé à comprendre la maladie de Tiplouf. Elle m'a fait cheminer sans me brusquer.
J'ai encore parfois des pulsions d'auto-destruction. Mon homme sait les désamorcer. Il est formidable et il me comprend. Tiplouf continue seul la psychothérapie. Mon ami me permet de "déposer" selon le terme consacré.

Tiplouf est heureux et équilibré......c'est ce qu'il y a de plus beau pour moi.

La maladie de Tiplouf n'a été détectée qu'à l'age de 2 ans 1/2 par la psychologue de la crèche. Elle m'a dit ne pas être sure de ce qu'elle avait constaté et me conseillait de consulter le service de psychiatrie. J'ai tout de suite agi pour prendre rendez-vous. J'ai obtenu un rendez-vous avec le chef de service. Il nous a reçu dans une pièce équipée de caméras. J'avais au préalable donné l'autorisation de filmer. C'est un homme d'une personnalité très affirmée avec un physique assez angoissant. A ma grande stupéfaction, Il a laissé Tiplouf circuler dans la pièce pendant qu'il me posait des question sur ma vie. Je me souviendrai toujours des mots qu'il a prononcés quand j'ai pénétré dans la pièce chargée de mon sac à main et d'un sac à langer pleins à craquer : "Mon dieu qu'il est plein ce sac"....J'ai compris par la suite qu'il avait associé ce que je transportais à l'ensemble des "sacs poubelle" que constituait ma vie passée . Je trainais mon passé comme un boulet.
Nous sommes allés en consultation deux fois avec lui. A la fin de la première consultation j'étais ravagée : j'avais pleuré toutes les larmes de mon corps. C'était la première fois que quelqu'un avait envie de connaitre mais surtout de faire sortir ma souffrance. Jusqu'à présent, on m'avait toujours renvoyé que mes états d'âme n'intéressaient personne et n'étaient pas légitimes. Je suis rentrée chez moi avec Tiplouf complètement mal et anéantie.
Le psychiatre a juste dit avant notre départ : "bien, c'est clair, on va se revoir". Le verdict était tombé : Tiplouf avait effectivement un problème. On ne parlait pas d'autisme à ce moment là. Ce mot n'a été prononcé par les équipes soignantes que 2 ans après le début de sa prise en charge (j'étais trop vulnérable psychologiquement sans doute).
Nous avons entamé une psychothérapie avec une psychologue de son service et pris rendez-vous avec les services de l'hôpital de jour. Nous avons rencontré un deuxième psychiatre à la personnalité très réservée cette fois. Tiplouf a été admis dans son service pratiquement à mi temps. J'ai réalisé alors que mon fils entrait comme on dit à l'hôpital psychiatrique. Nous avons rencontré les infirmières qui nous ont fait visiter les locaux. Ça ressemblait un peu à un école mais l'atmosphère était étrangement feutrée. J'étais terriblement angoissée à l'idée de laisser mon fils ici. On m'a inculqué les clichés sur l'hôpital psy.
Se posait le problème des transports entre la crèche et l'hôpital. Il a fallu que je me fasse à l'idée de savoir mon fils prendre seul un taxi. J'étais terrifiée ne sachant pas à qui il était confié pour le transport : les chauffeurs changeaient à chaque fois. Mon Tiplouf était si petit, comment allait-il vivre ça ? Allait-il être terrorisé? je ne serais pas là pour le rassurer. C'était horrible pour moi.
Le mardi, c'est moi qui l'amenait après la psychothérapie. Je voyais les autres enfants arriver. Certains étaient beaucoup plus atteints que Tiplouf et déjà d'un age avancé. Ils arrivaient en courant et en hurlant.Ça me faisait peur. J'avais si peur de laisser mon fils dans ce cauchemar. Pourtant je savais que c'était nécessaire pour qu'il s'en sorte. Alors j'allais jusqu'à ma voiture les larmes aux yeux après l'avoir regardé s'éloigner avec les infirmières. Je démarrais, roulais comme un robot jusqu'à mon lieu de travail et hurlais de douleur dans la voiture.
Je séchais mes larmes avant d'entrer sur mon lieu de travail. On s'étonnait de me voir arriver en dehors des horaires habituels. J'avais droit à des réflexions qui finissaient de m'achever "alors! t'es cool, ça peut aller, t'as la belle vie toi !"
J'avais envie de leur cracher au visage "oui ça va super bien, je viens de laisser mon fils à l'hôpital psy...autre question ?".... je n'en avais même pas la force. Je faisais semblant de rien et me mettais au travail.
J'avais des réunions périodiques avec l'équipe soignante. L'évolution de Tiplouf n'étais pas encourageante. Il a peu progressé pendant 2 ans.
Lorsque j'ai rompu avec son père, ma crainte était qu'il régresse. C'est d'ailleurs un des paramètre qui a différé cette décision.
Paradoxalement, Tiplouf a commencé à s'ouvrir au monde juste après la séparation. J'ai compris alors avec l'aide de la psychothérapeute que nous étions en inter-connexion extrêmement étroite.....
SI J'ALLAIS MIEUX, TIPLOUF AUSSI IRAIT MIEUX.....

Bonne nuit

Tiplouf jusqu'à 5-6 ans :
Tiplouf vivait partiellement dans sa bulle et à l'époque n'avait pas encore fait le travail de différenciation et d'individualisation: Lui c'était moi et moi c'était lui. J'étais comme un prolongement de lui-même psychologiquement et physiquement. Je l'ai beaucoup porté jusqu'à ce que son poids devienne un obstacle.
Il n'avait donc que peu d'intérêt pour le monde qui l'entoure et les personnes qui l'entouraient à part ce qui alimentait sa maladie c.a.d. tout ce qui était animé d'un mouvement de révolution et .........les voitures (les roues). Il a été très tôt capable de reconnaitre une voiture à la forme d'un phare ou d'une calandre. Il a très tôt fait son marché chez les marchands de journaux où il passait de longs moments à potasser les magazines automobile comme le ferait un adulte. Ses postures et attitudes étaient assez troublantes : on aurait dit un adulte extrêmement concentré et apparemment passionné.
Nous avons d'ailleurs à la maison une collection impressionnante de magazines tous choisis et achetés par Tiplouf.
Les lumières étaient également un support de voyage intérieur extrêmement intense pour lui.
J'étais très vigilante et m'évertuais à casser cet engrenage quand je le voyais "partir". S'en suivait des crises de hurlement impossibles à calmer si je le laissais trop s'enfoncer. Je ne parvenais plus à le maitriser physiquement malgré son jeune age.
LE REGARD DES GENS !!!!!....j'avais l'impression de voir un troupeau de génisses avec le regard bovin agrémenté d'incompréhension et de gène. Le père de Tiplouf s'éloignait de quelques dizaines de mètres dans ces circonstances.
Moi, je n'éprouvais aucune honte. Je souffrais parce que je savais à quel point Tiplouf souffrait et qu'il était complètement paniqué et perdu dans ce monde sans repère pour lui.

J'étais SEULE AVEC MON ENFANT ADORE...............

J'ai rompu avec son père et suis restée seule avec une mission qui serait toute ma vie :

SORTIR MON FILS DE L'AUTISME.....

Puis Tiplouf et mon Homme se sont rencontrés et se sont tout de suite réciproquement adoptés.
j'étais très inquiète quand j'ai provoqué la rencontre dans un lieu public: qu'allait-il se passer?
J'avais averti mon ami que mon fils était autiste mais savait-il vraiment ce que c'était.
Quant à Tiplouf, allait-il accepter de se laisser approcher. Il refoulait pratiquement systématiquement avec défiance toute personne inconnue qui se présentait.
Tiplouf a regardé mon ami, l'a laissé s'assoir à côté de lui puis est retourné à son occupation du moment.
Il s'est passé quelque chose entre eux.....
Nous avons renouvelé l'expérience à plusieurs reprises et toujours la même réaction.
J'étais soulagée et heureuse. Tiplouf venait de me confirmer que cette personne était quelqu'un de bien. Il a toujours eu comme un sixième sens pour détecter les personnes fausses.

Leur relation s'est nouée ensuite progressivement. Tiplouf tient beaucoup à lui jusqu'à l'appeler Papa. Il n'aime pas sentir de tension entre nous et cherche dans ces cas là à se rassurer sur la stabilité de notre couple.

Je laisserai à mon Homme le soin de dire comment il vit ça....

J'ai besoin de dire tout ça mais il est temps maintenant d'aller me blottir dans ses bras.....

Bonne nuit


Gracianne.

Tiplouf est né.... une adorable petite crevette de 2.7kg. Il était mince car il avait la taille d'un bébé standard. Il est né finalement avec 3 semaines d'avance sur le terme théorique. Il avait du poil sur le dos comme beaucoup de préma.
Je l'ai tout de suite "reconnu" comme si je l'avais toujours connu. Il faut dire que je lui parlais très souvent et je l'aimais déjà très fort quand il était dans mon ventre. Il a bougé très tôt.
L'accouchement ne s'est pas passé au mieux. J'ai eu droit à une étudiante inexpérimentée pendant le travail pour voir arriver la responsable en trombe et lancer "bon ! il ne va pas falloir qu'on traine maintenant......" rassurant au possible !!!.
J'étais déjà épuisée avant de pousser. Je n'étais toujours pas remise de mon hospitalisation.
Tiplouf déjà aimait les petits matins...il est né à 5h. il n'a pas crié. Il était bleu. J'ai à peine eu le temps de le voir sortir qu'ils le plaçaient sous oxygène.
J'avais tout donné pour garder Tiplouf dans mon ventre. Je ne pouvais accepter qu'il meurt maintenant.
Après plusieurs minutes qui m'ont paru des heures il a enfin crié. Ils l'ont laissé sous les lampes IR, prélevé son sang pour vérifier son état de souffrance....
Enfin j'ai pu le prendre dans mes bras. Je l'ai trouvé beau car très gracile et délicat. Sa peau étaient d'une douceur inouie.
Je lui ai donné le sein. Ca n'a pas marché tout de suite il était fatigué et inexpérimenté.
Je venais d'entrer dans la bulle de Tiplouf.
J'ai connu la grande aventure de l'allaitement avec des débuts incertains : les seins comme des obus qui font mal, les mamelons crevassés.....mais quelle plénitude de nourrir son enfant et quelle fierté aussi de constater qu'au moins j'étais capable d'être mère, moi qu'on avait toujours traitée d'incapable.
J'aime être mère. Je suis faite pour ça et je crois que Tiplouf l'a senti et compris. Nous avons développé une relation très profonde et très animale basée sur l'odorat et le toucher.
Ca explique en partie pourquoi je n'ai pas réalisé tout de suite que Tiplouf avait un problème de communication.
C'est la psychologue de la crèche qui a détecté sa maladie. Elle m'a orientée vers les services psychiatriques de l'hôpital. J'aurais pu comme certains parents me contenter de penser qu'il n'avait qu'un léger retard de langage. Par chance, j'ai toujours été très réceptive pour cette science qu'on aborde en philosophie au lycée.
Je ne laisse jamais rien au hasard. je me suis donc lancée dans le dédale de la prise en charge psychiatrique.

Je passe rapidement sur les 2 ans 1/2 antérieurs où Tiplouf a enchainé les problèmes de santé avec 4 opérations et des passages aux urgences répétés pour des gastroentérites qui dégénéraient et tout ça avec zéro aide du papa qui me laissait me lever la nuit, courir les hôpitaux seule, faire les courses, le ménage et me reprochait mon peu d'entrain pour les rapports sexuels. Je tiens également à préciser que je bosse à temps plein.

Nous avons donc eu une première consultation avec le chef de service. Je suis ressortie complètement ravagée. Je pensait qu'il allait se pencher essentiellement sur Tiplouf mais il s'est contenté de l'observer pendant qu'il entrouvrait "mon sac poubelle" c'est à dire toute la souffrance que j'avais accumulée pendant toute ma vie passée.
J'ai grandi entre ma soeur ainée décédée à l'age de 6 mois dont je connais la tombe sous toutes ses facettes, ma deuxième sœur qui n'a jamais accepté que je naisse, ma mère qui n'a jamais pu être mère à cause de cette disparition et mon père qui a fait un transfert sur ma soeur vivante jusqu'à la considérer inconsciemment comme intouchable et parfaite puisqu'enfant de remplacement.
Mon père encensait ma sœur et me dénigrait même lorsque je ne faisais rien.
Il me gratifiait de claques et fessées monumentales. la première a eu lieu alors que j'étais dans ma chaise haute. Je m'en souviens comme si c'était hier. J'avais mon martinet personnel. J'étais régulièrement traitée de cloche et de porc pour un rien. Mes résultats scolaires étaient toujours excellents et bien meilleurs que ceux de ma sœur mais ce n'était jamais relevé. J'avais 2 ans d'avance en math mais personne n'en a fait de cas.
La spécialité de ma sœur était de venir dans ma chambre et relever tout ce qui à ses yeux montrait que j'étais une ratée. Elle s'arrangeait également pour me pousser à bout jusqu'à ce que je la frappe. la réaction de mon père était connue dans ces circonstances....
Ma mère laissait faire.
J'ai grandi dans un sentiment d'insécurité total. J'avais honte de moi et me sentais toujours sale.
Aujourd'hui j'ai toujours peur de ce qu'on va penser de moi et mon réflexe premier est de me soustraire au regard des gens comme pour m'excuser d'exister.
Il parait que je suis quelqu'un de formidable avec énormément de talents dixit l'homme de ma vie mais j'ai développé un perfectionnisme exacerbé pour survivre donc je ne parviens pas à partager cet avis.
J'ai développé beaucoup d'aptitudes pour acquérir l'indépendance qui me permettrait de survivre et donc d'être moins angoissée par ce sentiment de solitude.
Je n'ai longtemps compté que sur moi-même.
Ces aptitudes m'ont d'ailleurs rendue intéressante aux yeux du père de Tiplouf qui avait trouvé là l'occasion de sous-traiter toutes les difficultés de la vie.

Puis j'ai rencontré l'HOMME qui partage ma vie actuellement. Nous avons ce point commun de s'être fait exploiter pendant de années par une personne égocentrique et fainéante.
Il est mon AMI et mon HOMME. Il me comprend et me soutient. Il est d'une patience et d'une ouverture d'esprit incroyable avec moi. Je l'aime d'un amour extrêmement profond.
Il fait partie de moi. Nous avançons ensemble et nous guérissons ensemble. Je suis devenue une femme avec lui. Je sais maintenant ce qu'est l'Amour. L'amour qui élève et qui emporte...pas celui qui enferme. Je me sens libre maintenant. C'était inespéré pour moi de vivre avec lui. Il me pousse à me libérer davantage, à profiter de chaque moment...
VOILA, JE L'AIME !!!!!

J'écris aussi grâce à lui.....

Je repense parfois à tout ce que nous avons traversé Tiplouf et moi……
Ca a débuté à 5 mois ½ de grossesse. Tiplouf a failli naître grand prématuré.
Nous avons donc été hospitalisés pour qu’il reste dans mon ventre.
Je suis restée allongée et branchée à des perfusions pendant 6 semaines sous une chaleur accablante.
Impossible de quitter mon lit. Le produit qu’on m’injectait en permanence accélérait mon rythme cardiaque à 120 pulsations/min et troublait ma vue. Je ne parvenais pas à dormir…. De toute façon les sages femmes me réveillaient toutes les trois heures pour surveiller ma température et ma tension artérielle. Elles surveillaient également que mes reins ne se bloquaient pas en mesurant le volume journalier de mes urines.
J’avais également droit aux injections dans les jambes pour éviter la phlébite et les injections de corticoïdes dans les fesses pour développer les poumons de Tiplouf en prévision d’un accouchement prématuré. Saloperie de corticoïdes…de vraies doses de cheval…ça fait un mal de chien. On dirait qu’on vous injecte du ciment puis qu’on arrache tout.
Certaines sages femmes étaient plus douces que d’autres pour rester politiquement correcte.
Mon vagin était devenu un vrai hall de gare et mon corps ne m’appartenait plus…Je n’étais plus qu’un ventre. Je restais des heures sous monitoring pour contrôler le rythme cardiaque de Tiplouf ainsi que l’amplitude et la fréquence de mes contractions utérines.
J’ai frôlé la césarienne en urgence vers 6 mois de grossesse parce que j’avais attrapé une infection… un grand silence du personnel soignant a régné sur cette affaire… J’ai donc eu droit en prime à l’injection en intraveineuse de trois antibiotiques différents sur 3 semaines.
Le chef de service est venu me voir suite à cet événement le samedi matin suivant pour me proposer un protocole de test en cas d’accouchement prématuré afin de tester un nouveau produit pour éviter les séquelles neurologiques pour Tiplouf. Il faut savoir que le week-end on ne voit pratiquement personne et c’est très angoissant puisqu’on est totalement dépendant du personnel soignant. Donc il m’annonce ça et s’en va me laissant seule face à cette terrible menace : « mon enfant peut avoir de terribles séquelles psychologiques s’il nait trop tôt ».
J’ai dû attendre la semaine suivante pour voir une psychologue afin d’en parler.
Ce que je devrais préciser c’est que je commençais également à réaliser que j’étais seule bien qu’étant en couple. Le Papa de Tiplouf commençait à montrer les prémisses de l’absence totale d’implication dont il a fait preuve par la suite…….
J’allais oublier les prises de sang quasi quotidiennes le plus souvent réalisées par des stagiaires ne sachant pas piquer. Mes veines étant complètement durcies par les produits j’ai bientôt été couverte d’hématomes. J'ai perdu 1 kilo alors que j'aurais dû en prendre 3.
Et les perfusions……..l’aiguille qui tire, la perfusion qui se bouche parce que mes veines n’en peuvent plus….. J’ai gardé les stigmates de tous les emplacements sur mes bras.
Je faisais ma toilette et mes besoins sur le lit... je sais ce que c'est que rêver d'aller aux toilettes et de prendre une douche.
J’ai tenu bon 2 semaines clouée sur mon lit avec un moral qui épatait les sages femmes.
Suite à ce fameux samedi, j’ai craqué à peu près tous les deux jours par épuisement et angoisse.
Je suis sortie de l’hopital, toujours enceinte. C’était l’été…..j’ai pleuré en voyant un parterre de fleur……. J'avais la démarche d'une grand mère.

Comme tous les parents je suis phagocytée par les taches du quotidien.....
Je prends 10 minutes pour écrire.
Tiplouf est très excitée par les fêtes de Pacques et les fameuses cloches qui apportent des œufs.....
J'avais très peur, il y a 2 ans, quand il a franchi un palier important dans son ouverture au monde que finalement je ne puisse pas vivre avec lui toutes les joies de la petite enfance.
Il a pris conscience de l'existance du père Noël a un age ou les autres enfants commencent à ne plus y croire.
Tiplouf passe par toutes les étapes classiques mais en décalé et condensé. C'est d'autant plus rafraichissant de le voir s'émerveiller et vibrer à 8 ans 1/2 comme un enfant de 5 ans.
Il a besoin de se rassurer et nous interroge sans cesse pour savoir si les choses vont bien se passer comme il l'a imaginé.
Il met tout en oeuvre pour se donner l'occasion de vivre de belles choses. C'est une attitude très positive que j'apprécie énormément. C'est une vraie qualité que moi même je n'ai pas puisque je souffre du "syndrome du trou de souris".
Je dois être une des rares filles qu'il faut trainer de force dans les soirées et pour faire du shopping. Je préfère courir les jardineries pour améliorer mon aquarium.
Tiplouf s'est également créé sa famille. Il a cimenté notre famille recomposée et est devenu un personnage central. Il appelle souvent mon ami "Papa" en s'excusant après "innocemment" d'avoir fait un lapsus. Il a aplani la jalousie entre les enfants de mon ami. Il sait se faire apprécier de tous et met une ambiance joyeuse à la maison

Il se fait tard. Je souffre également du syndrome de la marmotte....

Je suis la maman d'un enfant autiste de 8 ans 1/2 que je nommerai dans ce Blog "Tiplouf" en référence à sa passion actuelle pour les Pokemon .
J'ai beaucoup combattu seule et je continue maintenant au sein d'une famille recomposée pour intégrer mon enfant dans la société.
Je sais que d'autres familles rencontrent et rencontreront les mêmes difficultés que moi.
J'écris pour faire connaitre le quotidien d'un parent dans la "dimension" de l'autisme puisqu'à mon sens, avoir un enfant autiste c'est entrer dans une dimension parallèle.
J'écris aussi pour dire que l'autisme n'est pas seulement ce que l'on décrit dans les émissions télévisées.
J'écris pour qu'on cesse d'utiliser le terme "autiste" comme un qualificatif galvaudé pour décrire les personnes qui ne comprennent rien.

Je veux également parler de Tiplouf qui est un enfant formidable dont je suis très fière...

Tiplouf a transfomé ma vie comme un enfant transforme la vie de chaque parent mais en ce qui me concerne, c'est allé bien au delà de la prise de responsabilité et l'accélération du rythme de vie.
Il m'a fait prendre conscience que la normalité ne veut rien dire et qu'on peut vivre des choses très intenses et d'une richesse incroyable humainement parlant si l'on sait mettre de côté et dépasser toutes les conventions acquises depuis la plus tendre enfance.

Je plains parfois les parents qui ont des enfants "standards" puisqu'ils ne connaitront jamais la plénitude que je ressens quand Tiplouf m'emmène dans son univers.
Je suis d'ailleurs souvent révoltée de constater que beaucoup de parents se comportent de façon néfaste pour l'équilibre et la construction psychologique leurs enfants alors que je me bats pour faire progresser mon fils.

Exit pour moi l'angoisse de la course à la réussite scolaire pour mon enfant. . Je ne me demande pas s'il sera ingénieur plus tard mais s'il arrivera à trouver son équilibre et être bien dans sa vie.

Nous avançons tous les deux pas à pas.
Ses crises d'angoisse où il se renferme sur lui-même en criant et ses mouvements stéréotypés où il fait le papillon avec ses mains et ses bras quand il est très excité sont de moins en moins fréquents.

Il illumine ma vie par sa joie de vivre, sa générosité. Beaucoup de travers commun à la majorité des êtres humains sont absents de sa personnalité.
Il est également très déterminé, performant intellectuellement. Je l'admire...
Il a su s'adapter dans une vie trépidante entre l'hôpital de jour, les séances de psychothérapie où il voyait sa maman dans un état pitoyable et l'école où il a rencontré le rejet de certains enseignants par rapport à sa maladie puisque de "maladie génétique" on parle ici.
Il voit toujours le bon côté des choses une fois que le cap de l'angoisse est passé. Quel bonheur pour lui de prendre le taxi pour se déplacer entre l'école et l'hôpital. Toutes ces grosses voitures qui faisaient écho à sa passion pour les voitures.
Il prend plaisir à apprendre et au dire de ses enseignants actuels de CE1 et de sa classe d'intégration il a un comportement très positif qu'ils aimeraient retrouver chez les autres élèves dits "standard". "on ne sait pas comment il apprend mais il apprend....vite".

Ce que je n'ai pas dit c'est que Tiplouf ne parle de façon intelligible pour le commun des mortels que depuis à peine 2 ans.
Il a acquis le langage, la lecture et l'écriture pendant cette période....
Auparavant, bien qu'étant capable de réciter son alphabet à 3 ans, il ne parvenait pas à s'exprimer autrement que par gestes et onomatopées que j'étais seule à comprendre.
Ce mode de communication était d'ailleurs très naturel pour moi. Je n'en souffrais que lorsque je me posais la question de son avenir social.
Et le problème est bien là.........ce n'est pas l'autisme qui pose problème mais bien la place qu'on ne laisse pas à cette maladie dans la société.
Ce qui me fait souffrir c'est la société.......
Le professeur responsable du service de psychiatrie qui suit Tiplouf a décrit l'autisme comme "une maladie qui génère un handicap social".
Tiplouf est en passe de réussir le pari de l'insertion sociale mais au prix d'un combat de longue haleine.
Il ne parlait pas, maintenant on se croirait au club Med avec le GO qui enchaine les sketchs...nous sommes souvent tordus de rire à ses blagues.... je suis bluffée par sa progression.
Il est mieux dans sa peau que bien des personnes....

L'histoire de Tiplouf est la preuve qu'on peut faire reculer la maladie.

Gracianne.